מסע חיי – מצמיחה אישית לצמיחה חברתית

קריים, י'. (2016). מסע חיי – מצמיחה אישית לצמיחה חברתית. שיקום: בטאון עמותת חומש , 28, 64-65

סיפור חיי אולי דומה בהיבטים שונים לסיפור חייהם של רבים ואף על פי כן, אני חש כי גווניו ייחודיים. גדלתי בבית מאוד ציבורי. אמי הייתה פעילה פוליטית ואבי עורך עיתון לספרות ולאמנות. התנהלות הורי חלחלה אל תוך אישיותי המתעצבת. לצד המודל אשר היוו הורי עבורי, התייחסותם אלי כאדם שלם הייתה תהליך אשר, בחלקו, היה מהול בעצב על כך שלא אוכל להיות שותף מלא בתחומי עניין שמלהיבים אותם. למשל: לאמי, כעורכת לשונית ולאבי כמי שהמילה הכתובה הינה אומנותו היה מורכב לקבל את העובדה כי בנם אינו קורא וכותב וכפועל יוצא אינו צרכן של עולם התוכן שהינו מרכזי בחייהם. יחד עם זאת, הדבר לא מנע מאבי לומר לי שלוש פעמים ביום כי הוא רואה בי ילד חכם. האמנתי לו. אדגיש כי צער ותקווה, מודעות לקשיים לצד הארת הכוחות לא עמדו בסתירה בבית גידולי אלא השלימו זה את זה וכיוונו אותי להמשיך לחלום ולהגשים.

מסע חיי בתמיכת הורי לימד אותי לזהות את הכוחות שבי ולגדול בתרבות של זכויות אנושיות כחלק אינטגרלי מהמרחב הציבורי והקהילתי. האירוע המשמעותי שהביא לשינוי בתפיסתי את הממסד היה מפגש עם יועצת בביה"ס שהעריכה כי אין לי יכולת מספקת להשתלב כשווה בין שווים בכתה במערכת החינוך הרגילה. התחושות שעורר בי השיח עם אותה יועצת תועלו להבנה כי "אם אין אני לי מי לי". לשמחתי למדתי לזהות כי בכל סביבה יהיו מי שיעמדו לצדי במאבקי לחיים שוויוניים ולעתים הם קרובים מאוד אלא שעלי להאמין שהם קיימים ולהגיע אליהם. כשהשמעתי את מחאתי הבלתי מנומסת בעליל כלפי היועצת, נשלחתי כסנקציה למנהלת בית הספר. כאשר זו האחרונה שמעה את סיפורי - עמדה לימיני. מכאן ואילך הבנתי שאם יש מציאות המהווה מחסום בחיי עלי לסקלה. כמו כן, אם אנשים מפעילים כח נגדי, עלי להפעיל כח כנגד כח זה.

לשמחתי, פגשתי במסע חיי גם אנשים יקרים אשר למדו לזהות אותי דרך יכולותיי ואישיותי ולא דרך המגבלה הפיזית שלי. לאחר שהתקבלתי ללימודים בבית הספר התיכון, בהיותי בן 15, ובעקבות חשיפה תקשורתית מתמשכת, הבנתי כי האחריות שלי איננה רק לגורלי אלא גם לחייהם של ילדים אחרים עם מוגבלות פיזית אשר מתמודדים עם בעיות דומות. קבלתי על עצמי להשמיע את קולם ולפעול לשינוי המציאות אותה הם חווים. בהמשך הדרך וככל שבגרתי, ראיתי לחובה ולזכות לקדם זכויות אדם של אנשים עם מוגבלות ובהמשך – של אנשים באשר הם.

במהלך חיי והתחנות המשמעותיות שבו, גיבשתי מספר תובנות אותן הייתי רוצה לחלוק עמכם. המפגש שלי ושל חברי עם אנשים המטפלים באנשים עם מוגבלות בכלל ופיזית בפרט, לימד כי הם נוטים להתייחס לסוגיה המרכזית הנדונה ופחות להקשר ולנסיבות. למשל: אדם המגיע לפגישת סיוע טעון ומריר – אינו תמיד כזה בבסיס אישיותו ויתכן כי להתנהלותו אין קשר ישיר למי שנמצא מולו או אתו. יתכן וקדמו להגעתו למפגש חוויות שונות של הדרה בקהילה, כמו: נהג מונית שסרב להסיעו בראותו את כסא הגלגלים שלו, מבטים חומלים עד מתייגים ולועגים של עוברי אורח או נותני שירותים, התייחסות שאיננה תואמת לגילו, פנייה למלווה ולא אליו אישית. בהתייחס לדוגמה האחרונה, אוכל לספר כי לאחר ראיון טלוויזיה מוצלח שחוויתי פגשה אותי עוברת אורח ואמרה לחבר שהיה לצדי: "תגיד לו שהוא נורא חכם". לא עלה בדעתה לפנות ישירות אל מי ששמעה רק שעות ספורות קודם לכך. מקרה נוסף שארע לי היה באחד האירועים בהם יצאתי לקניות עם חבר. בקשתי ממנו לשלם עבורי, שכן גובה הדלפק לא היה נגיש לי והזבנית אמרה לחברי: "כל הכבוד שהוצאת אותו מהבית". אמירות וחוויות מעין אלה עשויות להפוך את האדם לבלתי נראה, נמנע ולעתים ללוחם. כך או כך – זהו מטען רגשי קיומי אותו לוקח הפרט גם למפגשים עם דמויות תומכות. למטענים אלה השלכות על התבניות הקוגניטיביות שהתגבשו במהלך מסע חייו לפרשנויותיו ליחס הסביבה אליו.

תובנה נוספת שהתגבשה אצלי הינה לוגותרפית בבסיסה. ברצוני להתייחס לשני מושגים מרכזיים בחיי – משמעות ותקווה.

בהתייחס למשמעות – אציין כי אנשים עם מוגבלות פיזית מנסים, ככל אדם, לצקת משמעות קיומית לחייהם ולגבש חזון אישי, חברתי, זוגי ותעסוקתי. ראוי כי דמויות מטפלות ידעו להקשיב ולסייע לאנשים לממש את אותה משמעות, באופן הקרוב ביותר ליכולותיהם. זאת, תחת מבוכה או נטייה לבטל את החזון בשל "הערכה מקצועית" לפיה האדם הינו "חסר מסוגלות". דותן (שם בדוי), בחור עם מוגבלות פיזית קשה עקב מחלת דושן (ניוון שרירים) אמר למטפלת שלו כי הוא רוצה ללכת. תגובתה הראשונית הייתה מבוכה והערכה כי אינו מודע למצבו. בשיחתי עמו נשאל מדוע הוא רוצה ללכת. לאחר מספר מפגשים השיב דותן כי הוא רוצה, בעצם, לפגוש חברים, להעשיר ולגוון את שעות הפנאי הרבות שלו ולבנות לעצמו עתיד זוגי. השיח עמו לימד כי רצונו ללכת הינו אמצעי ולא מטרה קיומית. התהליך שעברנו יחדיו הביא לכך שהקים קבוצה של פעילים חברתיים להגברת נגישות בעיר מגוריו, בה היו חברים צעירים עם וללא מוגבלות. קבוצת פעילים זו הפכה למשמעות מרכזית בחייו ואפשרה לו לממש את חלומו לחיות חיים מלאים, כהבנתו.

אשר לתקווה, ברצוני להתייחס לסוגיית האבחונים. המפגש הראשון של מטפלים עם אדם הינו, במקרים רבים, באמצעות דוחות וחומר אנמנסטי המכוונים לסייע להם להבין את הפתולוגיה, הקשיים והצרכים. אלה עלולים להטיל צל על כוחותיו ויכולותיו של הפרט. התמקדות בקשיים וב -"אין" ופחות ביכולות וב -"יש" עלולה לחלחל פנימה אל נפשו של מקבל השירות ולעורר אצלו חוויית פגימות ו"סטיגמה עצמית". לאלה עלולות להיות השלכות על בריאותו הנפשית-רגשית מחד גיסא  ומאידך גיסא על האימון שירחש לנותן השירות וליכולתו ליצור ברית טיפולית עמו.

הרוחות החדשות בתחום מתן השירות לאנשים עם מוגבלות, בהתגלמות התפיסה של שירות מוכוון אדם, לפיה לאדם זכות להגדיר ולנהל מהי איכות בחייו,  אינן רק זכות בסיסית אלא חובה המאפשרת לאנשים להמשיך לחלום, לקוות ולהגשים.