مواجَهة الإعاقة: جودة حياة العائلات العربيّة في إسرائيل
מתמודדים עם מוגבלות: איכות החיים של משפחות ערביות בישראל

نايكروغ، ش، روط، د، يودس، ج، زميرو، ن، (2014).، في: سوﭼِـيوت بِـحِينوخ مِيُوحاد أُڤْشِلّوڤ. قضايا في التربية الخاصّة والدمج، 27(1)، 101-108.

حول المقالة

خلفيّة نظريّة

في العقد الأخير، يتعاظم الاهتمام بالتوجّهات التي تتمحور في العائلة في سبيل توفير الخدمات والدعم لأطفال مع إعاقة، وثمّة اتّفاق بين الباحثين على حقيقة أنّ استخدام مفهوم وتصوّر جودة الحياة في العائلة ككلّ يمكّن من تقييم أثر ووقع الدعم والخدمات التي تتلقّاها العائلات التي تتعامل مع الإعاقة.

جودة حياة العائلة هي المستوى العامّ الذي تُلبَّى فيه احتياجات العائلة، والدرجة التي تتمتّع فيها العائلات من المكوث معًا والدرجة التي تتمكّن فيها العائلات من القيام بأمور لصالحها هي.

الأطفال مع إعاقة يثقلون كثيرًا على المنظومة العائليّة؛ فهم يحتاجون إلى الكثير من الخدمات بغية استنفاد طاقاتهم. الجهد الذي يُبذَل في سبيل الحصول على هذه الخدمات يمسّ في مرّات عديدة جودة حياة العائلات، ويُلقي الأعباء على وضعها الاقتصاديّ.

تعرض المقالة نتائج بحث حول جودة حياة عائلات في المجتمع العربيّ في إسرائيل يعاني أحد أفرادها إعاقة.

وصف المجتمعات العربيّة في المجتمع الإسرائيليّ
تتعامل المجتمعات العربيّة في إسرائيل مع واقع اجتماعيّ وسياسيّ وثقافيّ متفرّد يؤثّر على جودة حياتها أيّـما تأثير.

نسبة السكّان العرب من المجموع السكّانيّ العامّ في إسرائيل تصل إلى 19%، ويتشكّل هؤلاء من تفرُّعات ثقافيّة عديدة تتوزّع جغرافيًّا بحسب الدين. يعيش الجمهور العربيّ في مدن مختلطة وقرى تقليديّة، ويضمّ بَدْوًا شبه رُحَّل.

يُدفع الجمهور العربيّ صوب الهامش، ويعاني صعوبات جمّة في كلّ ما يتعلّق بمناليّة الخدمات لصالح أشخاص مع إعاقة. بعامّة، لا يلائم الأنموذجُ (الموديل) العامُّ لتوفير الخدمات احتياجاتِ العائلة العربيّة في إسرائيل وثقافتَها.

البحث
أُجْرِيَ البحث في صفوف 96 عائلة عربيّة في إسرائيل لديها أطفال مع إعاقة، وتتلقّى الخدمات في "مركز سنديان" في مدينة قلنسوة.

الأداة التي جرى استخدامها في هذا البحث هي ترجمة استبيان جودة حياة العائلة 2006 من العبريّة. يرتكز الاستبيان FQOLS-2006 على مبادئ معتمَدة في الأبحاث التي تدور حول جودة حياة أشخاص مع إعاقة. تلك المبادئ هي:

• جودة الحياة هي مسألة متعدّدة الأبعاد وتتأثّر بالكثير من العوامل.
• المؤشّرات متشابهة لدى جميع الناس، لكن بعضها يكتسب أهمّيّة أو بروزًا لدى أشخاص معيّنين أو مجموعات معيّنة.
• جودة الحياة تشمل مؤشّرات موضوعيّة وذاتيّة.
• طريقة قياس جودة الحياة تتبنّى منهجيّات متعدّدة، كمّيّة ونوعانيّة. الهدف من القياس هو تحسين جودة حياة الناس.

ثمّة تسعة مجالات أساسيّة في الاستبيان: (1) صحّة العائلة؛ (2) الرفاهيَة الاقتصاديّة؛ (3) العلاقات العائليّة؛ (4) الدعم من قِبل الأشخاص الذين لا ينتمون إلى الدائرة العائليّة؛ (5) الدعم من قِبل الخدمات المتعلّقة بالإعاقة؛ (6) ملاءَمة القيم؛ (7) المسيرة المهنيّة والتهيُّؤ للمسيرة المهنيّة؛ (8) وقت الفراغ؛ (9) الدمج في المجتمع المحلّيّ.

جرى تقييم كلّ واحد من المجالات بواسطة ستّة مؤشّرات: (1) أهمّيّة المجال بالنسبة للعائلة؛ (2) درجة الإنجاز في كلّ واحد من المجالات؛ (3) المبادرة- المجهود الذي تبذله العائلة ابتغاءَ تحسين المجال؛ (4) صمود الإنجاز على امتداد الوقت؛ (5) درجة اكتفاء (رضى) العائلة من الإنجاز؛ (6) مفهوم الفرصة المتوافرة لدى العائلة لرفع الإنجاز.

نقاش

تعكس النتائج بعامّة صعوبات العائلة في تحقيق جودة الحياة من خلال الدعم الذي تُكسبه علاقات عائليّة نوعيّة. جرى اعتبار الدعم من قِبل أبناء العائلة ومن آخرين من ذوي الصلة، والدمج في المجتمع المحلّيّ بأنّها الأمور الأكثر أهمّيّة بالنسبة لجودة الحياة العائليّة. تحصل المجالات الأخرى (الصحّة؛ الدخل؛ المسيرة المهنيّة؛ وقت الفراغ) على تدريج مع دعم أدنى، لكنّها لا زالت توصف بأنّها بالغة الأهمّيّة بالنسبة للعائلة.

في مسألة جودة الحياة في العائلة، تُظهر النتائج أنّ المنظومات غير الرسميّة، والعائلة، وآخَرين في المجتمع المحلّيّ، تشكّل المصدرَ الأساسيّ لدعم العائلات التي لديها طفل مع إعاقة. في المقابل، لا تستطيع المنظومة غير الرسميّة توفير المساعدة التي تَكُون العائلات في أمسّ الحاجة إليها، ولذا فإنّ جودة حياة العائلة في الأبعاد الستّة المذكورة أعلاه ليست مرتفعة.

أَوْلى المستطلَعون أهمّيّةً فائقة لمواضيع الصحّة والاقتصاد والمسيرة المهنيّة والفراغ، لكنّهم عبّروا عن عدم رضى نسبيّ، وأشاروا أنّ عدم اكتفائهم يتزايد عند الحديث عن الدعم الذي يتلقَّوْنه من الخدمات المتعلّقة بالإعاقة، ولكنّهم درّجوها في درجة أهمّيّة مرتفعة جدًّا. تحليل المؤشّرات الأخرى للمجال يشير إلى احتماليّة أنّ الخدمة ملائمة من الناحية الموضوعيّة، لكنّ جودة الخدمة الذاتيّة وتجربة هؤلاء الزبائن في تلقّي الخدمة قد يفسّران تدنّي مستوى رضاهم عن هذه الخدمات.

تشخيص المجالات العينيّة يتيح الرضى القليل عن منظومة الخدمات، ويمكّن من إدخال تغييرات إيجابيّة على بنْية الخدمة وسياسة الخدمة. عند القدوم لتحسين جودة حياة العائلة يجب أن تأخذ البنْيةُ الخدماتيّة والسياسات الموضوعة بعين الاعتبار العائلةَ كوَحدة واحدة.

المراعاة الثقافيّة للأقلّيّات والاستجابة لمتطلّباتها الدينيّة والثقافيّة يشكّلان شرطًا لتوفير الخدمات الوَدودة للعائلة. البيئة السوسيو-سياسيّة بالنسبة للأقلّيّات مع إعاقة ذهنيّة وإعاقات أخرى تواجهها اليوم صعوباتٌ جمّة. العائلات العربيّة التي تضمّ طفلًا مع إعاقة تتعامل اليوم مع منظومة مركّبة من الخدمات العامّة المموَّلة جزئيًّا من قِبَل الدولة، ومع خدمات يوفّرها القِطاع الخاصّ وأخرى توفّرها الجمعيّات وأُطُر أخرى. لكلّ واحد من هذه الأطر الخدماتيّة مناطقُ خدمةٍ مختلفةٌ جغرافيًّا، ومتطلّباتُ استحقاق مختلفةٌ، وبنْيةُ رسومٍ مختلفةٌ، وما شابه.

عائلات أبناء الأقلّيّات التي تضمّ طفلًا مع إعاقة تجد نفسها في أحيانٍ متقاربةٍ مهدّدةً من قبل القوانين والمرسومات ومتطلّبات منظّمات الخدمة المختلفة، تلك التي تُشعر العائلات باغتراب لغويّ وثقافيّ تجاهها.

تلخيص
جودة الحياة العالية لدى العائلات تشكّل شرطًا لتطوُّر الطفل مع إعاقة وسائر أفراد العائلة. كأقلّيّة في المجتمع، تواجه العائلات العربيّة في إسرائيل صعوبات خاصّة، ولا سيّما في كلّ ما يتعلّق بمناليّة الخدمات الضروريّة.

صعوبة تعامل العائلات العربيّة مع المشاكل الكثيرة التي تتولّد من وجود طفل مع إعاقة في العائلة، هذه الصعوبة تلحق الضرر بجودة حياة العائلة، وتضاف هذه للمشاكل التي تواجهها جميع العائلات التي لديها ابن/ بنت مع إعاقة. كأقلّيّة في المجتمع، تواجه العائلات العربيّة في إسرائيل صعوبات خاصّة، ولا سيّما في كلّ ما يتعلّق بمناليّة الخدمات الضروريّة.

لقراءة المقال باللغة العبرية - اضغط هنا

للحصول على المقالة الكاملة، يمكن التوجّه إلى: tovae@beitissie.org.il