תדריך שמ"ש: שיקום משפחתי שלם עבור משפחות לילדים עם מוגבלות

גידול ילד עם מוגבלות התפתחותית יוצר מציאות חיים מאתגרת ומתמשכת על המשפחות אשר השפעתו מלווה את כל מעגל חייה של המשפחה. מציאות זו מחייבת הסתגלות מחודשת של המערכת המשפחתית בכל תחומי החיים. העבודה עם משפחות, המגדלות ילד עם מוגבלות, מבוססת על גישת המערכות, הרואה במשפחה מערכת, מכירה בהשפעת הקשרים ההדדיים בין בני המשפחה ורואה חשיבות בהכרת צרכיהם של כל בני המשפחה.

התדריך מתאר את תכנית שמ“ש, כפי שפעלה בשלב הפיילוט בשלושה יישובים: אשקלון, ראש העין ובאקה אל גרביה, ומטרתו, לתת כלים וידע הדרושים ליישום התכנית בעתיד. 

התדריך מציג את הרקע ליוזמה, הרציונל שלה והעקרונות המרכזיים של התכנית. בהמשך מתוארת הפעילות של התכנית במרחב הרשות המקומית והרכיבים העיקריים שלה: המסלול הפרטני של הורים להורים, הרכיב הקבוצתי, הכולל בנייה והפעלה של מגוון פעילויות המיועדות להורים לילדים עם מוגבלות וכן רכיב הפעילויות הקהילתיות, שבהן סדנאות דיאלוג משותפות להורים לאנשי מקצוע. התדריך מתאר את ההצלחות והאתגרים ומציע שני מודלים אפשריים להטמעת התכנית. בסופו של התדריך מקבץ של נספחים, המפרטים כלים וידע, העשויים להיות שימושיים בעת הפעלת התכנית בעתיד.

את התכנית יזמו גב‘ מירי וייס וגב‘ דבי אלנתן, שתיהן אימהות לילדים עם מוגבלות, לאור התנסותן האישית והמקצועית.  אליהן חברו ג‘וינט ישראל-אשלים, הקרן למפעלים מיוחדים במוסד לביטוח לאומי, משרד הרווחה והשירותים החברתיים  ומשרד הבריאות. ארגון ”קשר“ נבחר להיות הגורם המפעיל של התכנית וככזה היה שותף הן לתהליכי הפיתוח והחשיבה והן להפעלת התכנית. נציגים מהארגונים שלעיל, לצד האימהות היוזמות, היו שותפים בוועדת היגוי ארצית  שאותה הובילה המנהלת הארצית של התכנית. הרכזת הארצית, שנבחרה לנהל את התכנית, הייתה שותפה בפיתוח ובהנחיית ההורים במסגרת הקורס ”הורה להורה"  ,אשר מתואר בהרחבה במסמך זה, בהיותו רכיב משמעותי ביותר בתכנית.

עקרונות התכנית ומטרותיה

תכנית שמ“ש, "שיקום משפחתי שלם" עבור משפחות לילדים עם מוגבלות, מבקשת לחזק משפחות לילדים עם מוגבלות, מתוך תפיסה ואמונה, שלמשפחה היכולת והאחריות להעניק לילדהּ את איכות החיים המיטבית ויש לאפשר לה למלא תפקיד זה.
התכנית מביאה לידי ביטוי את חשיבותה המכרעת של המשפחה בתהליך השיקום של ילד עם מוגבלות.  על פי תפיסת התכנית, נדרשת הבנה הדדית, הן של ההורים והן של אנשי המקצוע, לגבי חשיבות מקומם של ההורים בתהליך גידולו של ילד עם מוגבלות. בעוד שאנשי המקצוע הם בעלי ידע מקצועי ומומחיות בתחום התוכן והטיפול, להורים יש ידע התנסותי ייחודי, המבוסס על החוויה האישית שלהם ועל תפקידם כמי שאחראים על הילד והמשפחה ועל צורכיהם.  מכאן, שיש לבנות את שיתוף הפעולה בין אנשי המקצוע להורים בתהליך הטיפול בילד.
התכנית מציעה להורים  ליווי פרטני של הורים לילדים עם מוגבלות על ידי הורים אחרים לילדים עם מוגבלות.  הליווי מזמן תמיכה ממקום של הבנה ושוויון, זאת בשל ההתנסות המוקדמת של ההורים המלווים והכשרתם.  הכשרת ההורים המלווים באשר לעקרונות התכנית, מסייעת להם להנחיל את עקרונות התכנית להורים אחרים ולעודד אותם לפעול למען לשיפור איכות חייהם.

על רקע זה ומתוך הראייה השלמה של הילד, הוריו ואנשי המקצוע, נגזרו מטרות התכנית:

• לסייע למשפחות לילדים עם מוגבלות למצוא חוויה של איזון וגדילה בריאה ונכונה של הילד והמשפחה.
• לאפשר יצירת מנהיגות הורים לילדים עם מוגבלות.
• לחזק את השותפות בין הורים לבין אנשי מקצוע לטובת הטיפול בילד.

חברי ועדת ההיגוי
גלית גבע, ויויאן אזרן, רבקה וייסברג, הדס זהבי, אריה שמש - משרד הרווחה והשירותים החברתיים
יעל שמעוני - משרד הבריאות, האגף להתפתחות הילד ושיקומו
כרמלה קורש-אבלגון - המוסד לביטוח לאומי, הקרן למפעלים מיוחדים
מיכל גולן, מיכל כהן-הטב - ג'וינט ישראל-אשלים
תמי קרישפין, בוקי קמחי - ארגון "קשר"- הבית של המשפחות המיוחדות
מיכל האס - מנהלת ארצית של תכנית שמש
מירי וייס - נציגת האימהות היוזמות

לקריאת החוברת לחץ על התמונה

התוכנית לוותה במחקר הערכה שנעשה בידי ד"ר עתליה מוסק וד"ר אילה כהן ממכללת תל חי ומומן על ידי הביטוח הלאומי וג'וינט-אשלים. החוקרות סיפקו לוועדת ההיגוי משוב חשוב על הנעשה בשטח, הן על ההצלחות והן על הקשיים.
המחקר המלווה פורסם ע"י המוסד לביטוח לאומי, אגף הקרנות - קרן מפעלים מיוחדים.
לקריאת המחקר המלווה לחץ כאן

לקריאת המאמר בערבית - לחץ כאן