תפקיד הסבוּת מגלם עבור אנשים, בשלב המתקדם בחייהם, פוטנציאל של תחושת ערך. על רקע חוויות של אובדן כגון פרישה מן העבודה, ירידה בכושר הפיסי, ומותם של חברים וקרובי משפחה, 'נולד' תפקיד העשוי להוות כוח מניע המעורר תחושה של חיוניות - סיוע ותמיכה בילדיהם בגידול הנכדים.
לידת נכד עם מגבלה: טלטלה
מערכת ציפיות שלמה מתגבשת לקראת הולדת הנכדים המייצגים את המשכיות המשפחה, ולעיתים אף את האפשרות לפצות על משקעי העבר בגידול הילדים באמצעות קשר קרוב ומיטיב עם הנכדים. לידת נכד או נכדה עם מחלה או מוגבלות עלולה ליצור טלטלה לציפיות ולתקוות אלה. בפועל חווים הסבים והסבתות פגיעה משולשת: הם כואבים את כאב ילדם ההורה, את כאב הנכד או הנכדה, ואת כאבם שלהם.
בתחילת דרכי המקצועית כעובדת סוציאלית במרכז להתפתחות הילד, התוודעתי, דרך המפגשים עם הורים לילדים עם מוגבלות, אל אחד הנושאים הטעונים ביותר בחיי המשפחות הללו: מערכת היחסים בין ההורים לסבים ולסבתות - הורי האם והורי האב. הנושאים שעלו כללו ציפיות נכזבות באשר לתמיכה ולסיוע, ערוצי תקשורת לא ישירים וביקורת הדדית מחד גיסא, כמו גם התפעלות והכרת תודה על נתינה ומסירות, מאידך גיסא.
סבים אינם זוכים לתמיכה
מחקריי שופכים אור על החוויה האישית של סבים וסבתות לילדים עם מוגבלות, אשר עשויים לחוות תהליך אבל דומה לזה שחווים הורי הילד. אולם בניגוד להורים, הסבים אינם זוכים לתמיכה רגשית ונפשית מצד אנשי מקצוע או למידע רפואי ומעשי לגבי מהות המוגבלות והשלכותיה. זאת ועוד, רגישותם הגבוהה של סבים וסבתות אלה למצוקת ילדיהם מונעת מהם בדרך כלל לבטא רגשות שליליים, בהשוואה לסבים וסבתות לנכדים עם התפתחות נורמטיבית. הדבר נובע הן מן החשש להכביד על ילדיהם, והן מהפחד שמא מתן ביטוי לרגשותיהם אינו לגיטימי לנוכח האתגרים שילדיהם עוברים.
כשהתחלתי לבדוק בין עמיתי ולחקור את נושא הסבות במשפחות לילדים עם מוגבלויות, נוכחתי לגלות כי מדובר בתחום עלום, שנעדר מהשיח בין אנשי מקצוע וגם מהספרות הקלינית והתאורטית בארץ ובעולם. גילוי זה הביא להחלטתי להקדיש את עבודת המחקר והפעילות המקצועית שלי לתפקידם של הסבים והסבתות במשפחות לילדים עם מוגבלות. בחירה זו התקבלה, במקרה הטוב, כתמוהה, והתגובות הצוננות רק הגבירו את נחישותי. אפילו הסבים והסבתות הגיבו בפליאה לרצון לראיין אותם, אך תגובתם התחלפה במהרה להכרת תודה.
כיום, לאחר שנות מחקר רבות ופעילות ענפה, מאירים מחקריי את חוויתם האישית של סבים וסבתות לאור יחסיהם עם ילדיהם ונכדיהם, בוחנים את אפן תפיסת ההורים, דור הביניים, את הוריהם בתפקידם כסבים וסבתות, וסוקרים את עמדות אנשי המקצוע מתחום הבריאות, החינוך והרווחה ביחס אל מקומם של הסבים במשפחות אלה. במהלך השנים התעוררה מודעות חברתית ומקצועית הן באשר לחשיבות תפקידם של הסבים בהקשר הבין דורי כמשאב תמיכה וסיוע, והן בצורך להכיר בחוויה המשמעותית שלהם.
המחקר הראה: הקושי מוביל לצמיחה אישית
סבים וסבות, אשר השלימו עם מוגבלות נכדם והסתגלו לנסיבות הייחודיות, מפגינים על פי רוב תחושה ברורה של אחריות לתמוך ולסייע הן לילדיהם והן לנכדם. עזרתם באה לידי ביטוי בתמיכה רגשית, כלכלית או אינסטרומנטלית (הסעות, שהייה ובילוי עם הנכד או עם אחיו, ובירורים וסידורים מול הרשויות). יחד עם זאת, מדיווחיהם עולה לעיתים התחושה של הליכה על החבל הדק שבין מעורבות והתגייסות לבין התערבות וביקורתיות. מטבע הדברים, מתח זה עלול להתגבר ביתר שאת כשמדובר בקשר עם הורי האב, שכן גם בימים כתיקונם יש ליחסי חמות-כלה פוטנציאל פגיעות גבוה.
מחקרים אלה גם הראו, שבצד הקושי והדחק, חוו הסבים עם הזמן תהליך של צמיחה אישית. הם גילו לעיתים קרובות כוחות התמודדות בעצמם ובמשפחותיהם, כמו גם שינוי בסדרי העדיפויות ובתפיסת העולם. לעיתים חלו שינויים משמעותיים גם ברשת החברתית של הסבים והסבתות, כפי שסיפרה סבתא אחת: "הלידה של הנכד הזה שמשה עבורנו נייר לקמוס, ובעקבותיה נשארו לנו רק חברים אמתיים".
מודעות הולכת וגדלה
באופן הדרגתי הלכה וגברה המודעות בקרב אנשי מקצוע באשר לנחיצותו של מערך תמיכה בסבים, וכיום קיימות יותר ויותר תכניות טיפול במשפחה, הכוללות את הפן של היחסים הבין-דוריים בכלל, וטיפול בסבים ובסבתות בפרט.
במסגרות חינוכיות רבות נערכות כיום פעילויות חד פעמיות או מתמשכות לסבים ולסבתות. בבית איזי שפירא, למשל, נערכות למעלה משש עשרה שנים קבוצות תמיכה של סבים וסבתות לנכדים עם מוגבלות, ומתקיימות הרצאות של אנשי מקצוע, המספקות מידע אודות מוגבלותו של הנכד והשלכותיה על תפקודו והתפתחותו. בארגונים למשפחות לילדים עם מוגבלות כמו ארגון "קשר", שאני חברה בוועד המנהל שלו, קיימות פעילויות רבות עבור סבים וסבתות, והוא מהווה בית חם לשלושת הדורות במשפחה.
למרות ההתקדמות במחקר ובמודעות, עדיין ארוכה הדרך עד שתחלחל ההכרה החברתית והמקצועית ותגיע אל שולחנם של קובעי המדיניות לצורך הקצאת משאבים לקיום מערך טיפולי מקיף ומעמיק במשפחה המורחבת של ילדים עם מוגבלויות, ביחסים הבן דוריים ובתמיכה בסבים ובסבתות.
הכותבת, פרופ' ליאורה פינדלר, היא זוכת אות השוויון והאחווה, ע"ש ווילי וסיליה טראמפ ז"ל לשנת 2016 עבור מצוינות בתחום המוגבלויות, המוענק על ידי משפחת טראמפ ובית איזי שפירא על מצוינות בתחום המוגבלויות.
המאמר פורסם לראשונה ב - Ynet ב - 6.6.2016
לקריאת המאמר בערבית - اضغط هنا
כלל המוגבלויות
משפחה ומעגל החיים - סבאות
הקהל הרחב, קהל מקצועי
الأجداد لأحفاد مع الإعاقة: ” إلى جانب صعوبة الأجداد لأحفاد مع الإعاقة – هناك نمو شخصي”