מתמודדים עם מוגבלות: איכות החיים של משפחות ערביות בישראל

נייקרוג, ש', רוט, ד', יודס, ג', זמירו, נ', (2014). מתמודדים עם מוגבלות: איכות החיים של משפחות ערביות בישראל, סוגיות בחינוך מיוחד ובשילוב, 27 (1), 118-101

על המאמר

רקע תיאורטי

בעשור האחרון גובר העניין בגישות ממוקדות משפחה למתן שירותים ותמיכה למשפחות של ילדים עם מוגבלות. החוקרים מסכימים כי שימוש בתפיסה של איכות החיים במשפחה יאפשר להעריך את השפעתם של התמיכות והשירותים שמקבלות משפחות המתמודדות עם מוגבלות.

איכות חיים במשפחה היא הרמה הכללית שבה צרכי המשפחה מקבלים מענה, המידה בה המשפחות נהנות משהייה יחד והמידה בה המשפחות מסוגלות לעשות דברים עבור עצמן.

ילדים עם מוגבלות מטילים עומס כבד על המערכת המשפחתית. הם זקוקים לשירותים רבים כדי למצות את הפוטנציאל שלהם. המאמץ המושקע בהשגת השירותים פוגע, לא אחת, באיכות החיים של המשפחות ולעיתים אף מטיל עומס על מצבה הכלכלי של המשפחה.

המאמר מציג את ממצאיו של מחקר על איכות חייהן של משפחות בחברה הערבית בישראל שבהן אחד מבני המשפחה הוא עם מוגבלות.  

תיאור של המשפחות ערביות בחברה הישראלית

משפחות ערביות בישראל מתמודדות, גם עם מציאות חברתית, פוליטית ותרבותית הייחודית להן והמשפיעה על איכות חייהן.

האוכלוסייה הערבית מהווה 19% מכלל האוכלוסייה בישראל, והיא מורכבת ממגוון תרבויות ומחולקת על פי דת ומבחינה גיאוגרפית. האוכלוסייה הערבית מתגוררת בערים מערביות, בכפרים מסורתיים ומונה בדואים נוודים למחצה.

האוכלוסייה הערבית בישראל נדחקת לשוליים וחווה קשיים ייחודיים בנגישות לשירותים עבור אנשים עם מוגבלות. בדרך כלל, המודל העיקרי למתן שירותים אינו תואם את צרכי המשפחה הערבית בישראל ואת תרבותה.

המחקר

המחקר התבצע בקרב 96 משפחות ערביות בישראל שיש להן ילדים עם מוגבלות. והן מקבלות שירותים ב'מרכז סינדיאן' שבקלנסואה.

הכלי ששימש במחקר זה הוא תרגום מעברית של שאלון איכות חיים במשפחה 2006. השאלון FQOLS-2006 מבוסס על עקרונות שבבסיס מחקרים בנושא איכות חיים של אנשים עם מוגבלות והם:

• איכות חיים היא רב ממדית ומושפעת מגורמים רבים.
• אצל כל האנשים המדדים דומים אך חלק מהמדדים חשובים או בולטים יותר אצל אנשים מסוימים או קבוצות מסוימות.
• איכות חיים כוללת מדדים אובייקטיבים וסובייקטיביים.
• אופן מדידת איכות חיים מתבצעת על ידי מתודולוגיות מרובות, כמותיות ואיכותניות, מטרת המדידה היא לשפר את איכות החיים של האנשים.

בשאלון תשעה תחומים עיקריים (1) בריאות המשפחה; (2) רווחה כלכלית; (3) יחסי משפחה; (4) תמיכת אנשים שאינם מחוג המשפחה; (5) תמיכתם של שירותים הקשורים למוגבלות; (6) התאמת ערכים; (7) קריירה והכנה לקריירה; (8) פנאי; (9) שילוב בקהילה.

כל תחום הוערך באמצעות שישה מדדים (1) חשיבות התחום למשפחה; (2) מידת ההישג בכל תחום; (3) יזמה – מאמצעי המשפחה לשפר את התחום; (4) יציבות ההישג לאורך זמן; (5) מידת הסיפוק של המשפחה מן ההישג; (6) תפיסת ההזדמנות של המשפחה להעלאת ההישג בעתיד.    

דיון

כללית הממצאים משקפים את קשיי המשפחה להשיג איכות חיים באמצעות התמיכה שמקנים יחסי משפחה איכותיים. תמיכה מבני משפחה, מאנשים רלוונטיים אחרים ושילוב בקהילה צוינו כבעלי החשיבות הגבוהה ביותר לאיכות חיי המשפחה. התחומים האחרים (בריאות, הכנסה, קריירה ופנאי) מקבלים דירוג של תמיכה נמוכה יותר אך עדיין מתוארים כחשובים מאד למשפחה. 

לגבי איכות החיים במשפחה הממצאים מצביעים על כך שהמערכות הבלתי פורמליות, משפחה ואחרים בקהילה, הן המקור העיקרי לתמיכה במשפחות עם ילד עם מוגבלות. לעומת זאת המערכת הבלתי פורמלית אינה מסוגלת לספק את העזרה הנחוצה כל כך למשפחות, ולכן איכות חיי המשפחה בששת הממדים לעיל אינה גבוהה.

המשיבים ציינו חשיבות גבוהה, אך חוסר שביעות רצון יחסית בתחומי בריאות, כלכלה, קריירה ופנאי. הם ציינו חוסר סיפוק גדול עוד יותר מן התמיכה שהם מקבלים משירותים הקשורים במוגבלות אך דירגו את חשיבותה כגבוהה מאד. ניתוח המדדים האחרים של התחום מצביע על אפשרות כי השירות הולם מבחינה אובייקטיבית, אך איכות השירות הסובייקטיבית והחוויה של לקוחות אלו בקבלת השירות עשויות להסביר את מיעוט הסיפוק משירותים אלו.

זיהוי התחומים הספציפיים של מיעוט הסיפוק ממערכת השירותים יאפשר שינויים חיוביים במבנה השירות ובמדיניות השירות. מבנה ומדיניות צריכים להביא בחשבון את המשפחה כולה כשבאים לשפר את איכות חייה.

רגישות תרבותית למיעוטים והיענות לדרישות דתיות ותרבותיות מצדם הן תנאי לשירות ידידותי למשפחה. כיום הסביבה הסוציו-פוליטית עבור מיעוטים עם מוגבלות אינטלקטואלית ומוגבלויות אחרות היא רבת קשיים. משפחות ערביות להן ילד עם מוגבלות נתקלות במערכת מורכבת של שירותים ציבוריים, הממומנים חלקית על ידי המדינה, שירותים פרטיים שירותי עמותת ועוד. לכל אחד מהשירותים הללו אזורי שירות שונים גיאוגרפית, דרישות זכאות שונות, מבנה תעריפים שונה וכדומה.

משפחות מיעוטים שם מוגבלות מוצאות עצמן לעתים קרובות מאוימות על ידי החוקים, התקנות והדרישות של ארגוני השירות השונים הזרים להם מבחינה שפתית ותרבותית.

סיכום

איכות חיים גבוהה של המשפחה היא תנאי נדרש להתפתחותם של הילד עם המוגבלות ושל שאר בני המשפחה. למשפחות ערביות בישראל, כמיעוט בחברה, קשיים ייחודיים להן, במיוחד בנגישות לשירותים הנחוצים.

קשיי ההתמודדות של משפחות ערביות עם הבעיות הרבות שמעמיד ילד עם מוגבלות, פוגמים באיכות החיים. קשיים אלו מתווספים לבעיות של כל המשפחות בישראל שיש בהן בן משפחה עם מוגבלות. למשפחות הערביות בישראל, כמיעוט בחברה, יש קשיים הייחודיים להן בנגישות לשירותים הנחוצים.

לקריאת המאמר בערבית - לחץ כאן

לקבלת המאמר המלא ניתן לפנות ל: tovae@beitissie.org.il