ג'ונסון, ק., מינו, ג'., והופקינס, ר. (2014). ממחקר עלינו למחקר אתנו. סוגיות בחינוךמיוחדובשילוב, 27(1), 54-66
המאמר פורסם בגיליון של כתב העת סחי"ש אותו ערכה ד"ר דנה רוט, ראש יחידת מחקר והערכה בבית איזי שפירא, כעורכת אורחת.
בגיליון זה מבחר מההרצאות המרכזיות שניתנו על ידי מרצי העוגן ומרצים נוספים שנטלו חלק בכינוס הבינלאומי החמישי של בית איזי שפירא בתחום הנכויות שהתקיים בתל-אביב בקיץ 2011.
סקר: נחמיה חי-ציון, בית איזי שפירא
הקדמה
מאמר זה סוקר כיצד קבוצת מסנגרים עצמיים עם מוגבלות שכלית התפתחותית באירלנד היו מעורבים במחקר על נושאים חשובים בחייהם, מה הייתה משמעות המחקר עבורם וכיצד המחקר התפתח.
המחקר בוצע בבית קפה באירלנד על ידי אנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית ובתמיכה מסוימת של אנשי מקצוע. למחקר היו מספר השלכות חיוביות על אנשים באותה עיירה כמו הקצאת מרחב לציירים עם מוגבלות להצגת תמונותיהם, אכסניה לערבי מוסיקה, מוקד לגיוס כספי צדקה, מרחב מוגן להורים וילדים ומקום מפגש לבני נוער עם מוגבלות שכלית. חלקן הגדול של הפעילויות שחלו כתוצאה מהמחקר היו ביוזמתו של ג'ו, אדם עם מוגבלות שכלית התפתחותית.
מחקרים כגון זה מסייעים להבנת עולמם של אנשים עם מוגבלות שכלית, ליצירת שינויים חברתיים, להעצמת משתתפי המחקר, לחוויית המשתתפים ועוד.
מהו מחקר משלב ומה מקורותיו
מחקר משלב הנערך בשיתוף עם אנשים עם מוגבלות שכלית מספק להם הזדמנות לקחת חלק בתהליך כיוזמי רעיונות, כמתכנני מחקר, כמראיינים, ככותבים, כמפיצים וכמשתמשים.
חשוב שמחקר כזה יקדם את האינטרסים של אנשים עם מוגבלות, שנושאיו ושאלות המחקר יהיו חלק מעולמם, שיהיה שיתופי, ושהמשתתפים עם המוגבלות ייקחו חלק פעיל בתהליך ובהבנת ויישום תוצאות המחקר. לשם כך כל מרכיבי התהליך חייבים להיות נגישים עבורם.
הדרך השכיחה לבצע מחקר כזה היא על ידי מחקר השתתפותי. מחקרים מסוג זה בוצעו בעבר באירלנד, בריטניה, אוסטרליה, ניו זילנד ועוד ככלי לשמירת זכויות של קבוצות שוליים באותה חברה (שחורים, נשים ואנשים עם מוגבלות).
לא עוד מחקר עלינו בלעדינו
קלי ג'ונסון הגיעה לאירלנד במטרה לקדם פרויקטים של מחקר משלב אשר יהוו מקור ללמידה ולפיתוח משאבים שיסייעו לאנשים עם מוגבלות שכלית להיות שותפים לביצוע מחקרים אודותיהם.
המחקר כלל שלושה שלבים:
שלב ראשון: מתחילים
שלב שני: יצירת מעורבות מקומית
התרחשו מספר תהליכים: הערכת התפקוד של בית הקפה; אנשים עם מוגבלויות תיעדו את חשיבות הגינה שעמדה בפני סגירה, על ידי ראיונות וכתיבת סיפוריהם ולמדו כי התיעוד מסייע לשימורה; בחינת סוגיות הקשורות בהשתתפות חברים בקבוצת סטודנטים באוניברסיטה; הפעלת סדנאות לאנשים עם מוגבלות הסובלים מהצקות והטרדות; קבוצת המחקר בדקה מהו פנאי עבורם.
שלב שלישי: יישום גישת המחקר המשלב ברחבי אירלנד
לאחר שהפרויקטים הושלמו וראו אור, פותחו שש סדנאות בנושא מחקר משלב והוצגו ברחבי אירלנד. הוקמה רשת מחקר משלב עם בסיס ארצי, מטרות ותכנית הפעלה. הרשת ביצעה מאז עוד מחקרים משלבים ארציים, הכשירה אנשים עם לקויות קוגניטיביות להשתתף במחקרים אלו, והם היו מעורבים בהצגת תוצאות מחקריהם בכנסים באירלנד ובכנסים בינלאומיים.
הקמת קבוצת קלייר למחקר משלב
במחוז קלייר הוחלט למנות לראשונה באירלנד "קצין מחקר ותקשורת", רוב הופקינס, כדי לקדם ביצוע מחקר על ידי אנשים עם מוגבלות שכלית. לקראת גיבוש קבוצת המחקר, הוזמנו אנשים עם מוגבלות לקורס מכין שמטרותיו לספק ידע בסיסי בביצוע מחקר ולעודד את המשתתפים לזהות נושאים החשובים להם לביצוע המחקר.
פיתוח פרויקטים (ברמה המקומית)
הנושאים שעלו בקבוצת המחקר של מחוז קלייר היו מימון ותקצוב, חופשות ותיירות, חיי חברה, יחסים אינטימיים, קבלת החלטות ובחירה, דיור ובית. נושאים באו לידי ביטוי במספר פרויקטים וביניהם:
הקבוצה ארגנה טיול הכולל לינה וחוויות המשתתפים תועדו בצילומים והופצו בדו"ח.
נמצאו שלושה קשיי ניידות: רמפת כסאות הגלגלים שהיתה חסומה על ידי שלט; שירותי נכים שהיו חסומים על ידי שידה; אישה שהשתמשה בכיסא גלגלים נאלצה להמתין בפאב המקומי זמן חריג לקבלת שירות. כמו כן נבדקה הנגישות לשירותי התחבורה הציבורית.
בעקבות הבדיקה וההערות חלו שיפורים בחלק מהחסמים. החוקרים המעורבים במחקר גילו עניין בקשיי הנגישות של קבוצות אנשים אחרות בקהילה ולדוגמה הצליחו לגרום להנמכת דלפקי הבנקים עבור אנשים עם מוגבלות.
קבוצה זו הפיקה סרט ובו ראיונות עם שלושה אנשים עם מוגבלויות קוגניטיביות המדגישים את היתרונות בשליטה רבה יותר על חייהם. הארגון הגיש בקשה לתמיכה בשכר דירה עבורם. משתתפי הקבוצה הדגישו את חשיבות הנושא של בית משלהם.
המעבר לפעילות לאומית
בשנת 2008 הופקה סדרה של סדנאות הכשרה למחקר משלב ברחבי אירלנד וחוקרים מקבוצת קלייר נכחו באירוע. הסדנאות הובילו למחקר "כל מה שאנו רוצים לומר" שהוא המחקר המשלב הארצי הראשון באירלנד. מטרת הפרויקט היתה לגלות כיצד חווים אנשים עם מוגבלויות שכליות את החיים וכיצד הם היו רוצים לשפר אותם. הפרויקט הוביל לעוד שני מחקרים: "היכן אנו חיים" ו"יחסים ותמיכות" שבדק את השקפותיהם לגבי יחסים אינטימיים. נמצא כי אנשים רצו "בחירה, תמיכה ושליטה" בנושא.
שימוש במחזה
מהעיסוק ביחסים פיתחה הקבוצה שני מחזות, כשאחד מהם העוסק ברצון הבן לעזוב את בית הוריו ולגור עם חברתו. מחזה זה הוצג הן בתיאטרון הפורום והן בשני כנסים בינלאומיים. השימוש בדרמה עורר עניין בתקשורת ושניים מהחוקרים הוזמנו לדיון בפאנל על לקויות למידה וחינוך מיני במסגרת תכנית רדיו. כאן נדון לראשונה האיסור בחוק האירי על יחסים עם אדם בעל לקות למידה, דבר שמלכתחילה החוקרים לא ידעו עליו.
לקראת מסע תעמולה
עם ההכשרה והפצת הממצאים, הנושא החל לצבור תאוצה והחוקרים אף הוזמנו לייעץ לוועדת הרפורמה בנושא החקיקה. זו הפעם הראשונה שחוקרים עם מוגבלות שכלית הוזמנו לוועדה. אחת התוצאות היא המלצת הוועדה לבטל את החוק בעניין קיום יחסים, בתנאי שיסופקו אמצעי הגנה לבוגרים בסיכון.
מפעולה לאומית לפעולה בינלאומית
החוקרים התעודדו מהעובדה שהשתתפותם השפיעה ורשת המחקר המשלב הלאומית סייעה בהקמת עוד רשתות מחקר באירופה. רשתות מחקר בפינלנד ובסקוטלנד הדגישו את השפעת הקבוצה האירית על קידום מחקריהן.
אך עדיין עומדים קשיים רבים בפני המחקר המשלב באירלנד, בעיקר המצב הכלכלי במדינה והיעדר ארגוני סינגור בעלי מימון עצמאי לקידום הנושא. מאידך יש גופים שונים התומכים במחקר המשלב ומקווים שעובדה זו תמשיך לקדם את עבודת המחקר עד שיוקם פורום עצמאי המונהג על ידי המשתמשים.
סיכום
מטרת המחקר המשלב לחולל שינוי, להסיר אפליות וחסמים בפני אוכלוסייה זו. מעורבותם של אנשים עם מוגבלויות במחקר היא עצמה חלק מהשינוי והדוגמא של אירלנד חשובה לקידום הנושא.
לקבלת מאמרים מספריית בית איזי שפירא ניתן לפנות ל: tovae@beitissie.org.il
מוגבלות שכלית התפתחותית
קהילה וחברה - מחקר משלב
קהילה וחברה - מנהיגות וייצוג עצמי
הקהל הרחב, קהל מקצועי
העצמת אנשים עם מוגבלויות לקראת סינגור עצמי
أتسمَعُ صوتي؟ لا شيء حولنا بدوننا -من شعار إلى واقعٍ لصالح الأفراد ذوي الإعاقة العقليّة التطوُّريّة