1 בס"ד שירותי תמיכה לאנשים עם חרשות-עיוורון עקב תהליכי הזדקנות סקר צרכים ו הצעה למודל עבודה ד"ר בנימין הוזמי בית איזי שפירא מאי 2025
2 שירותי תמיכה לאנשים עם חרשות-עיוורון עקב תהליכי הזדקנות הצעה למודל עבודה כתיבה : ד"ר בנימין הוזמי, בית איזי שפירא ייעוץ מקצועי : מר אליהו קבקוב וגב' דבורה טובי עריכת לשון : זהבה פרייס כל הזכויות שמורות לבית איזי שפירא - הוצאה לאור ולעמותת מחסי עוז אין לשכפל, להעתיק, לצלם, להקליט, לתרגם, לאחסן במאגר מידע, לשדר או לקלוט בכל דרך או אמצעי אלקטרוני, אופטי או מכל סוג שהוא בחומר הכלול במדריך זה . שימוש מסחרי מכל סוג שהוא בחומר הכלול במדריך זה אסור בהחלט אלא ברשות מפורשת בכתב מהמו"ל . מאי 2025
3 תקציר הגיל השלישי מתאפיין בנסיגה תפקודית במגוון תחומים ובכללה חוש הראייה והשמיעה. הרווחה הגופנית והנפשית של אנשים בגיל השלישי החווים ירידה משמעותית בראייה ובשמיעה בו-זמנית, נפגעת משמעותית. המרכז לחרש- עיוור בעמותת מחסי עוז הוקם בשנת 1989 על ידי העמות ה (אשר נקראה אז עמותת בית דוד) במטרה לספק סל שירותים מגוון עבור אנשים עם מוגבלות כפולה של חרשות ועיוורון בכלל ו"תסמונת אשר" בפרט , ולהיות להם בית. לאחר 36 שנות פעילות שבהן מוקד העשייה של המרכז היה מתן שירותים לצעירים ובוגרים עם חרשות ועיוורון, התפתחה התובנה כי היצע השירותים לאנשים עם מוגבלות כפולה זו שהתפתחה בגיל השלישי הוא דל. עקב כך, בחר המרכז לקיים סקר ארצי בקרב בקרב 80 משתתפים בגיל השלישי עם אבחנה כפולה של חרשות ועיוורון. מטרת הסקר הייתה למפות את הצרכים הייחודיים של אוכלוסייה זו על מנת לבחון את השפעות הירידה החושית הכפולה על חייהם, ול תרגם את ממצאי הסקר והתובנות הנגזרות ממנו ל פיתוח שירותים מותאמים עבורם. הסקר כו לל שאלון מובנה בן שלושה חלקים וראיונות אישיים. המשתתפים גויסו מכל הארץ, וטווח הגילים שלהם הוא 98–60 שנים (גיל ממוצע: 79 ). מרביתם השתמשו בעזרים טכנולוגיים לנגישות ולשיפור איכות חייהם, אך ניכרה שונות רבה ביכולת השימוש בהם. ממצאי הסקר מלמדים על השלכות המוגבלות החושית הכפולה בתחומים הבאים: • פגיעה בתפקוד יום-יומי - ירידה באפשרות לקרוא, לבשל, להתנייד, לנהל בית ולהשתתף בפעילויות פנאי. • בדידות ופגיעה בתקשורת - רבים דיווחו על קושי בהבנת שיחות, הצורך במתווכים ועל ירידה באינטראקציה החברתית גם בשיח ובתקשורת במסגרת המשפחה. • ניידות מוגבלת - רק מיעוט יוצא מהבית באופן חופשי. רובם תלויים בליווי בני משפחה, מטפלים או עזרים. • רווחה נפשית - שליש מהמשיבים תיארו שינויים משמעותיים לרעה במצב הרוח עם תחושות של עצב, חרדה ותסכול. • שימוש בטכנולוגיה - קיים פוטנציאל לחיזוק הקשר עם המשפחה ושיפור עצמאות, אך נדרש סיוע והדרכה לשימוש יעיל בעזרי הנגישות הקיימים.
4 ממצאי הסקר מלמדים כי צו רכיהם של אנשים עם חרשות ועיוורון עקב נסיגה תפקודית בגיל השלישי הינם ייחודיים רבים ומורכבים, ולפיכך יש לראות באנשים עם מוגבלות חושית כפולה אוכלוסייה ייחודית עם צרכים מובחנים, הזקוקה למענים מותאמים שטרם פותחו באופן כוללני ומוסדר. בהתבסס על ממצאי הסקר והספרות המחקרית ובאמצעות מסמך זה, מציע המרכז לחרש- עיוור מודל שירות רב-תחומי וכוללני לקשישים עם חרש ות ועיוורון עקב תהליכי הזדקנות בגישת one-stop-shop . מטרת המודל היא להבטיח זקנה מיטבית תוך שמירה על עצמאות, השתייכות ורווחה נפשית. המטרות המרכזיות בעיצוב המודל היו: • למנוע ניתוק האדם משירותים, חוויות ואירועים בסביב ה שבה הוא חי • למתן את חוויית הבדידות של מקבל השירות • לאפשר יותר ניהול עצמי של מקבל השירות, ולעודד ניידות ותקשורת • לבסס דימוי עצמי חיובי יותר ומשמעות קיומית אצל מקבל השירות המודל המוצע עוצב עם אנשים עם חרשות ועיוורון ברוח "שום דבר עלינו בלעדינו", וכוונת הארגון היא לתרגם את המודל מהלכה למעשה תוך שיתוף נציגות של מקבלי השירות בוועדת הקמה והיגוי שתיבנה לתוכנית. מרכיבי המודל פועלים למתן מענה לצרכים שזוהו בסקר, והם כוללים הפעלת מסגרת חברתית ללמידה, תמיכה הדדית והעשרה, פעילות תרבות ופנאי , הדרכה טכנולוגית אישית ל שימוש במחשב, בסמרטפון וב אפליקציות נגישות ו כן התאמת עזרים ו אמצעים מסייעים. המודל יתייחס גם להיבטים הנוגעים לרווחה נפשית, והוא יכלול תמיכה רגשית אישית וקבוצתית ל תמיכה, שיחות אישיות, עיבוד אובדן ואימוץ אסטרטגיות להתמודדות עם מציאות חיים מורכבת זו. העו בד הסוציאלי במרכז יסייע למקבלי השירות ב מיצוי זכויות, וילווה אותם בתהליכי מימוש הזכאויות ובפרט בפרוצדורות מורכבות. המרכז יציע לפונים שירות של תומכי חזות ומתווכי תקשורת במרחב הציבורי ובפעילויות שונות. כמו כן, יפעל המרכז ל קידום מדיניות באופן שבו אנשים עם חרשות ועיוורון בגיל השלישי יוכרו כקבוצת יעד נפרדת בעלת צרכים ייחודיים . המרכז יעודד מחקר ופיתוח הידע בתחום. אנו מאמינים כי מענה כוללני רב- תחומי לשיפור איכות חייהם של אנשים המתמודדים עם מוגבלות חושית כפולה ברוח המוצע במסמך זה ובמודל הכלול בו, יתרום לשילוב קשישים עם מוגבלות חושית כפולה בקהילה, ישמור על איכות חייהם, ויגביר את חוויית ההשתייכות, ההשתתפות והמשמעות בקרבם.
5 תוכן העניינים תקציר .................................................. ...................................... ....... ............. 3 ...... רקע .................................................. ...................................... ....... .................... 6 .... סקירת ספרות ........................................... ........................................ 7 ......................... סקר צרכים לאנשים עם חרשות ועיוורון בגיל השלישי 13...................................................... שיטה ................... ............... ........................................................................ 13 ................ ממצאים ................... ........................................... ........... 15 ........................................ דיון ומסקנות ............. ............................... ........ 25 .................................................... המלצות ............ .................................... ................... 28 .................................................... ..... ... מגבלות הסקר ...................... ......... 29 ................................................................. ..... ... מודל העבודה ............. .......... ............ 30 ................................................................ ..... סוף דבר ............ ......... ......... .......... ............ ........................ 43 ................................ ביבליוגרפיה .......................... .................................. .................... 44 ................................ נספח מספר - 1 שאלון המחקר .................. ......... ............ ...... 46 .........................................
6 בס"ד רקע המרכז לחרש-עיוור בעמותת מחסי עוז הוקם בשנת 1989 על ידי עמותת בית- דוד. המרכז הינו ארגון המספק סל שירותים מגוון עבור אנשים עם נכות כפולה של חרשות ועיוורון ו בפרט אנשים עם "תסמונת אשר", בשלבים שונים של התפתחותה ובטווח גילים מגוון. עמותת מחסי עוז הינה הגוף היחיד בישראל המפעיל ש ירותים חברתיים ושיקומיים לאנשים שהם חרשים ועיוורים בו- זמנית בשל פגם גנטי או מחלה. השירות ניתן לאנשים שהמגבלה שלהם מוכרת בחוק. סל השירותים כולל את השירותים האלה : התאמות והדרכה טכנולוגית כאמצעי לקידום תקשורת, עניין, משמעות ואיכות חיים, מועדון חברתי, תוכנית ח ונכות וליווי למאובחנים צעירים, שירותי תמיכה חזותית ללקוחות המרכז, קבוצות לנשים, פעילות פנאי, תוכני ות מיוחדות לאוכלוסיית עולים עם אבחנה כפולה ושירותים נוספים. אחד השירותים העיקריים במרכז הוא מכון קרטן לאוריינות מחשב לאנשים חירשים- עיוורים. הגיל השלישי מתאפיין בנסיגה תפקודית במגוון תחומים ובכללה חוש הראייה והשמיעה. הרווחה הגופנית והנפשית של אנשים בגיל השלישי החווים ירידה משמעותית בראייה ובשמיעה בו-זמנית נפגעת משמעותית. לאחר 36 שנות פעילות שבהן מוקד העשייה של המרכז היה מתן שירותים לצעירים ובוגרים עם חרשות ועיוורון, התפתחה התובנה כי היצע השירותים לאנשים עם מוגבלות כפולה זו שהתפתחה בגיל השלישי הוא דל. משום כך, בשנים 2024-2023 הפעיל הארגון שירות חדשני, בתמיכת קרן תובענות ייצוגיות שבמשרד המשפטים. המטרה העיקרית של שירות חדשני זה הייתה להנגיש אינטרנט לקהל היעד, ככלי לשיפור איכות חיים במגוון תחומים, כמו איתור מידע חיוני, ביצוע רכישות, קביעת תורים, ביצוע פעולות בנקאיות ופעולות חיוניות אחרות. המפגש עם כ- 150 מקבלי שירות במסגרת תוכנית זו לימד אותנו כי צו רכיהם מורכבים ומגוונים. מטרת מסמך זה הינה להעלות למודעות את צו רכיהם המורכבים של אנשים עם חרשות ועיוורון עקב נסיגה חושית בגיל השלישי, ולהציע מודל עבודה שמכוון למת ן מענה רחב יותר לצו רכיהם הרבים והמורכבים. זאת בהישען על ממצאי סקר שביצענו כדי למקד את הצרכים, ולתקף את הצורך בפיתוח מענים מתאימים, דוגמת אלה שיצ יג מודל העבודה במסמך זה.
7 סקירת ספרות הזקנה הינה תהליך המתאפיין בשינויים במגוון תחומים: גופני, תפקודי, חברתי וקוגניטיבי. הירידה בקלט החושי (ראייה, שמיעה, מגע, טעם וריח) של אנשים בגיל בשלישי הי נה איטית, ולרוב היא מדווחת על ידי אנשים החווים אותה רק כאשר ישנה פגיעה ממשית בתפקוד היום-יומי. בעוד שירידה בחוש הריח, הטעם והמגע אינן נתפסות כמשפיעות משמעותית על תפקודו העצמאי של האדם, הירידה בראייה ובשמיעה משליכות משמעותית על התפקוד היום-יו מי במגוון תחומי חיים. הי רידה החושית בראייה הינה משמעותית ביותר עבור אנשים בגיל השלישי החווים אותה ברמות חומרה גבוהות, והם רואים בה גורם מרכזי לפגיעה בתפקוד עצמאי וברווחה נפשית. כאשר נלווית ללקות הראייה ירידה בשמיעה עד כדי חרשות נתפסת מוגבלות כפולה זו כמשפיעה באופן המשמעותי ביותר על איכות חייו של הפרט - על ה עצמאות ה תפקודית והחברתית. לעי תים, כפועל יוצא, המוגבלות הכפולה עלולה להביא לנסיגה קוגניטיבית (Ho et al., 2021) . נסיגה בראייה בגיל השלישי עם ההזדקנות מתרחשים תהליכים ביולוגיים המשפיעים על מערכת הראייה, דבר הגורם לירידה בחדות הראייה ואף להתפתחות עיוורון במקרים חמורים. הגורמים המרכזיים לאובדן ראייה בגיל השלישי הם ניוון מקולרי, גלאוקומה, קטרקט וסיבוכים של מחלת הסוכרת . שכיחות קיומן של תופעות אלה עולה עם הגיל (Pelletier et al., 2016) . ניוון מקולרי – או ניוון מקולרי גילי (נמ"ג) הינו ניוון תלוי גיל במוקד הראייה שבעין ( Age related macular degeneration (AMD . המחלה פוגעת בתאים קולטי האור במרכז הרשתית, ובכך פוגעת בראייה. על פי נתוני קופת החולים ה"כללית", שכיחות המחלה בקרב אנשים בני 75 שנים ויותר היא בשיעור של 33% . בישראל מעל 150 אלף איש עם נמ"ג , ומדי שנה מאובחנים 2,500 חולים חדשים ( 500 מהם בעלי תעודת עיוור/לקוי ראייה). המחלה שכיחה יותר בקרב נשים. בדרך כלל בשל הפגיעה נפגמת חדות הראייה המרכזית, ואילו הראייה ההיקפית נשמרת. כפועל יוצא מוגבל תפקודו של האדם בפעילויות חיוניות כמו קריאה, כתיבה, נהיגה וז יהוי אנשים. לקשיים אלה יש השלכה משמעותית על רווחת ו הנפשית של האדם ועל איכות חייו (ארליך ווינברגר, .)2022 גלאוקומה – הינה קבוצה של מחלות עיניים המאופיינת בניוון הדרגתי ותמותה של תאי עצב הראייה המקשר בין העין למוח . הניוון נגרם מלחץ תוך-עיני שמוביל בשלב מתקדם לפגיעה בשדה ה ראייה מהשוליים כלפי המרכז עד לכדי ראיית מנהרה ("צינור"). הסיכון להתפתחות גלאוקומה עולה עם הגיל. ל- 6% מהאוכלוסייה מעל גיל 65 שנים יש מחלת גלאוקומה, ולכ- 10% מעל גיל 80 (קורץ ורחמיאל, .)2019 קטרקט – קטרקט (ירוד בעברית)
8 הוא מצב שכיח שבו מופיעה בעדשת העין עכירות שמפריעה לראייה. העכירות בעדשה גורמת להפרעה בראייה שמחמירה ככל שהעכירות בולטת יותר. גיל מתקדם הוא הסיבה השכיחה ביותר להופעת קטרקט. התפתחות קטרקט היא תופעה שכיחה שמופיעה לרוב מגיל 60 עד גיל 70 . לעיתים יופיע הקטרקט בשתי עיניים. יש לכך השלכות על יכולת האדם לקרוא, תחושת סינוור וקשיים בראי יה בלילה. רטינופתיה סוכרתית - גם סיבוכי סוכרת עלולים לגרום לעיוורון: מחלת הסוכרת פוגעת בכלי דם זעירים בגוף ובעין, היא עלולה לפגוע משמעותית ברשתית, וכפועל יוצא לגרום לעיוורון; כמו כן, פגיעה בכלי הדם עלולה ליצור דלף שחודר למקולה ומצטבר לבצקת, זאת מפריעה לש בירת קרני האור, וכפועל יוצא משפיעה על איכות הראייה (האוזר, .)2022 לכבדות ראייה ועיוורון השלכה משמעותית על איכות החי ים של האדם. היא מקשה על תפקודו של האדם בחיי היום-יום במגוון תחומי חיים במסגרת הביתית ובפרט בהתניידות מחוץ לתחומי הבית. כמו כן, כבדות ראייה פוגעת ביכולת קריאה וכתיבה, ויש לכך השלכות על קיום תקשורת כתובה והתנהלות פיננסית. גם בתחומי הפנאי עלולים להצטמצם המסגר ות וההקשרים ש בהם חש האדם כי יוכל להשתתף ולי הנות מחוויות אלה. הדרכה שיקומית, תמיכה ועזרים חיוניים לתיווך חזותי של סביבות חיים שונות עשויים לסייע לאדם לשמור על שגרת חיים סבירה ופעילה. יש לכך השלכות גם על הרווחה הנפשית של האדם. ירידה בשמיעה בגיל השלישי עם העלייה בגיל עולה שכיחותה של ירידה בשמיעה. הנתונים מלמדים על שכיחות ירידה בשמיעה של 30% בקרב בני 65 ומעלה. נסיגה זו עלולה לנבוע מסיבות רבות, כמו תהליכים ניווניים עצביים ושל עצמות השמע ( אוטוסקלרוזיס), גידולים על עצב השמיעה , וירוסים או נזק מצטבר בעקבות טיפולים תרופתיים מסוימים, כמו תרופות אוטוטוקסיות הפוגעות בתאי השיער באוזן הפנימית, וגורמות לנזק בלתי הפיך לשמיעה. לקות שמיעה על רקע אוטוטוקסי שכיחה בעיקר במקרים של טיפולים אונקולוגיים. לירידה בשמיעה השלכות משמעותיות על שגרת חייו של האדם - הוא מתקשה להתנהל תקשורתית באופן טלפוני, בשיחות אישיות או עם מספר משתתפים ובפרט כשהדיבור מהיר. עקב כך, חל צמצום בחיים החברתיים ו בצריכת שירותי תרבות כביקורים בתיאטרון. אנשים המתקשים בשמיעה מרבים לבקש מבני שיחם לחזור על הדברים שוב ושוב, והדבר עלול לגרור אי נוחות ואף ל עימותים בשל שחיקה של הסובבים את האדם. ניתן לומר כי הירידה בשמיעה פוגעת בשלומות הגופנית, החברתית, התפקודית והרגשית של האדם . הירידה בשמיעה עלולה להגביר תחושת בדידות, ולפגוע בתחושת המסוגלות והערך העצמי של האדם.
9 כבדות ראייה ועיוורון בגיל השלישי למושג חרשות ועיוורון (Deafblindness) הגדרות רפואיות, חוקיות ותפקודיות ( Simcock & Manthorpe, 2021 .) חרשות ועיוורון היא נכות מובחנת, כפי שנקבע בהגדרה הנורדית משנת ,1980 שתוקנה בשנת ( 2007 (Gullacksen et al. 2011: 13–14 : "חרשות- עיוורון היא לקות מובהקת ולקות משולבת של ראייה ושמיעה. היא מגבילה את פעילותו של אדם, ומגבילה השתתפות מלאה בחברה באופן ש בו החברה נדרשת לאפשר שירותים ספציפיים, שינויים סביבתיים ו/או טכנולוגיים". דו"ח חלוץ שנכתב על ידי הפדרציה העולמית של החירשים- עיוורים ( (WFDB, 2023 על אודות מצבם של אנשים עם חרשות ועיוורון בגיל השלישי, סקר את שכיחות התופעה ואת צורכיהם, והציע דרכי התערבות לזקנה מוצלחת עבורם. בהתאגדות זו פעלו 36 שותפים ובכללם חוקרים, אנשי טכנולוגיה, חברות וארגונים אזרחיים וציבוריים שמטרתם לסייע לאנשים מבוגרים עם חרשות ועיוורון. הגופים יזמו התאגדות זו בשל שכיחותה הנמוכה יחסית של התופעה באוכלוסייה, ומתוך רצון ללמוד את הצרכים בהתייחס לאוכלוסי יה בהיקף רחב יותר על מנת לפתח מענים. התוכנית מתייחסת ל- 14 מדינות האיחוד האירופי, והיא מתמקדת בפיתוח ומתן מענים ליותר מ- 2,000 קשישים, מטפלים ונותני שירותים. המטרה העיקרית היא לשפר את הקיימות ארוכת הטווח של מערכות הבריאות והרווחה באירופה, ולשפר את העצמאות והאוטונומיה של אנשים מב וגרים עם חרשות ועיוורון. כותבי הדו"ח הבחינו בין ארבע תת-ק בוצות מרכזיות של קשישים עם חרשות ועיוורון: א. אלה שאובחנה אצלם חרשות ועיוורון מוקדם יותר בחיים ולא עקב הזדקנות ב. אלה שהיו בצעירותם עם חרשות והחלו לאבד את ראייתם עקב הזדקנות ג. אלה שהיו בעיקר עם עיוורון, והחלו לאבד את שמיעתם עקב הזדקנות אלה ד. שבעבר ראו ושמעו, והחלו לאבד את תפקוד שני החושים עקב הזדקנות הקבוצה הרביעית היא הגדולה ביותר, וחבריה בדרך כלל אינם מכירים את החוויה של היות חירשים-עיוורים, ופחות מכירים ונעזרים באמצעי תקשורת חלופיים. עקב כך, הם חווים קשיים רבים יותר לתקשר עם סביבתם , לקרוא, להיות נגישים למידע, ולהתנייד באופן עצמאי. קבוצה זו חסרה כלים ברמה המשמעותית ביותר כדי לגשר על פער התקשורת שנפער בינם לבין סביבתם. עקב
10 כך, היקפי התמיכה והסיוע הדרושים לחברי ה קבוצה הרביעית הם רחבים יותר מאלה הדרושים לחברי שלוש הקבוצות הראשונות. עם זאת, כל האנשים המזדקנים עם חרשות ועיוורון חולקים את אותן חוויות: ליקוי פרוגרסיבי בראייה ובשמיעה לצד שינויים נוספים הקשורים להזדקנות, והצורך בהסתגלות מתמשכת כתוצאה מכך. בשל דומיננטיות המוגבלות בחייהם של אנשים עם חרשות ועיוורון הם נוטים לתפוס את הזקנה כ"נכות שנייה " עם חרדה מוגברת מאובדן עצמאות. ההערכה היא כי במדינות אירופה יש בממוצע 150 אנשים מבוגרים עם חרשות ועיוורון על כל 100,000 אנשים מבוגרים - בפינלנד ההערכות הן 700 עד 718 איש ל- ;100,000 בנורבגיה, 130 עד 188 לכל 100,000 תושבים; בהולנד, 125 ל- ;100,000 במחוז ארהוס בדנמרק, 130 ל- ;100,000 ובלסטרשייר ב אנגליה 970 ל- .100,000 ההנחה היא כי מאחר שבנורבגיה ובאנגליה פועלים שני ארגונים גדולים מאוד לחרשות ועיוורון, יי תכן שהמודעות לקיומה של הלקות הכפולה גבוהה יותר, ולפיכך מתועדים יותר מקרים מאותרים. כל המחקרים שמיפו את שכיחות התופעה באוכלוסייה, ציינו כי השכיחות של ליקוי חושי כפול (אובדן שמיעה וראייה) עולה באופן משמעותי עם הגיל. יצוין כי על אף הצרכים הייחודיים הנובעים משילוב של חרשות ועיוורון, ארגו ן הבריאות העולמי עדיין לא מכיר באבחנה כפ ולה של חרשות- עיוורון בגיל השלישי כ לקות מובחנת עם צרכים ייחודיים. צרכים אלה בולטים במיוחד בשל חסר במענה ושירותים מותאמים במצבי חירום, דוגמת אלה שחוותה אוכלוסיית העולם במשבר הקורונה או באזורים של עימות ביטחוני. במצבי חירום אוכלוסיי ה זו נפגעת במיוחד בהיעדר הנגשות למידע, להנחיות ולתקשורת עם הסביבה. יצוין כי אין נתונים ברורים על אודות היקפי אוכלוסיי ה זו בישראל. השלכות ירידה בראייה ובשמיעה בגיל השלישי הפדרציה העולמית של החירשים- עיוורים קיימה סקר ב- 24 מדינות בעולם בקרב 81 משיבים על מנת להתחקות אחר מאפייני הצרכים של אנשים עם חרשות ועיוורון בגיל השלישי ( (WFDB, 2023 . ממצאי סקר זה לימדו כי חלק גדול מצו רכיהם של קשישים עם חרשות ועיוורון דומים ל צרכים של קשישים באוכלוסי יה הרחבה, ובכללם: צרכים יום-יומיים - בתחומי הבית ומחוצה לו , כגון אחזקת הבית וקניות; צרכים רגשיים – היות בחברה, התמודדות עם בדידות, עיבוד אובדנים ותמיכה בהתמודדות עם חרדות; וצרכים קיומיים - מציאת משמעות ועניין ועוד . נוסף על אלה, קשישים עם חירשות ועיוורון מתמודדים עם חסמים הנובעים מעמדות (שלהם ושל החברה על אודות חרשות ועיוורון) וחסמים סביבתיים המתאפיינים בהי עדר או חסר של התאמות במגוון סביבות חיים.
11 למבוגרים עם מוגבלות חושית כפולה בעיות בריאות רבות יותר בהשוואה למבוגרים ללא ליקוי חושי או עם ליקוי חושי בודד. בנוסף, לקות זו מגבירה את הסיכון לנפילות, לאשפוזים ולנכות. מוגבלות חושית כפולה נמצאה גם כמשפיעה על חיי חברה ועל בידוד חברתי הולך וגובר וכן לתלות בבני משפחה בקניות, תיאום פגישות רפואיות ותיווך בהקשרים חברתיים (Ho et al., 2021) . סימקוק ואחרים (Simcock et al., 2023) בדקו עד כמה מוגבלות כפולה של חרשות ועיוורון מגבירה פגיעוּת (vulnerability) בחוויה הסובייקטיבית של אנשים החיים איתן. הם מצאו כי אף שהחברה נוטה לזהות אנשים עם חרשות ועיוורון כפגיעים, אנשים עם אבחנה כפולה זו אינם רואים את עצמם כפגיעים מעצם האבחנה אלא בשל יחס הסביבה, כמו הגנת יתר או הערכה שלילית של יכולותיהם וכן בשל הי עדרן של תמיכות זמינות. הם אינם רואים את עצמם כמי שתלויים תמידית בתמיכות, אלא שהם חשים פגיעים כאשר אלה אינן זמינות. החוקר ים זיהו שלושה סוגים של פגיעות: טבועה – כזו הנובעת מעצם המגבלה החושית הכפולה, מגיל האדם או מינו; מצבית - כזו הנובעת מהבניה חברתית – ממדיניות חברתית וכלכלית ומהקשרים סביבתיים שמחריפים חוויית פגיעות; ופתוגנית – כזו ש מתפתחת בשל כשלים ביחסים בין- אישיים, מדיניות מפלה, הי עדר תמיכות או תמיכות שאינן עונות לצורך וחוויית דיכוי. מסקנת החוקרים היא כי אין לראות בחוויית הפגיעות חוויה תמידית ובלתי הפיכה. תחת זאת הם ממליצים להסתכל על צורכי האדם כאישיים, ולהקנות לו כלים והתאמות שיצמצמו את חוויית הפגיעות הנובעת מה מוגבלות הכפולה של עיוורון וחרשות (Simcock et al., 2023) . אנשים עם חרשות ועיוורון משקיעים אנרגיות רבות בפענוח קלט חושי בפעולות יום-יומיות, בהתעדכנות ובהתמצאות במתרחש. לשם כך הם זקוקים לתפקוד קוגניטיבי מואץ , כגון זיכרון, ריכוז, תחושת מרחב ויכולת למידה על מנת לפצות על המוגבלות החושית הכפולה. תפקודים אלה עלולים להי פגע עם התפתחותם של תהליכי דמנציה בגיל השלישי, מה שיכול להחמיר את מורכבות הלקות החושית הכפולה, את חוויית הפגיעוּת ואת השלכותיהן על איכות חייו של הקשיש המתמודד עימן (Astell & Ellis, 2012) . ראוי לזכור כי לעי תים הלקות הכפולה מקשה על התמצאות, זיכרון, תפיסת זמן והבנה, ולפיכך בשל ההצללה (over shadowing) אנשים מאובחנים באופן שגוי עם דמנציה. מענים מומלצים עבור קשישים עם חרשות ועיוורון דו"ח הפדרציה העולמית של החרשים- עיוורים ( (WFDB, 2023 על אודות מצבם של אנשים עם חרשות ועיוורון בגיל השלישי ממליץ על מענים אפשריים לחסמים ולאתגרים העומדים בפני קשישים עם אבחנה חושית כפולה זו. המלצות אלה מתייחסות לחשיבות העלאת המודעות ללקות
12 זו, למאפייניה ולשירותים קיימים בקרב אנשים המתמודדים עי מה, בני משפחותיהם ומעגלי תמיכה נוספים ובכללם נותני שירותים. בנוסף, יש צורך מוגבר בפיתוח ערוצים לתקשורת עם הסביבה, בהכשרת אנשי מקצוע בתחום ובמידת הצורך בהקצאת מתווכי תקשורת. זאת, על מנת שאנשים עם חרשות ו עיוורון לא יודרו ממעגלים חברה וקהילה שונים. על מנת לבסס קשרים חברתיים, ולצקת משמעות קיומית בחייהם של אנשים עם חרשות ועיוורון, מומלץ להקים עבורם מרכזים להדרכה תפקודית ולהעשרת שעות הפנאי, וכן להקים רשתות חברתיות ייעודיות ומונגשות עבורם. בנוסף, חשוב לבסס קבוצות מנהיגות של אנשים עם חרשות ועיוורון בגיל השלישי בהתוויית המענים ברוח "Nothing about us without us" . כמו כן, להקצות משאבים למחקר רבתחומי על אודות אוכלוסיית אנשים זו – מאפייניה, צרכיה, יעילות מענים קיימים וכאלה שיפותחו עבורה. סיכום סקירת הספרות אנשים עם חרשות ועיוורון ש מגבלות אלה התפתחו בקרבם בגיל השלישי, חווים את אתגרי הזקנה ככל אדם זקן בתחומים הנוגעים לתפקוד יום-יו מי וניידות בהיבטים רגשיים, בסוגיות בריאותיות ובצורך במציאת משמעות קיומית מותאמת או חדשה. נוסף על קשיים אופייניים אלה, קשישים עם חרשות ועיוורון מתמודדים גם עם עמדות שליליות כלפי מציאות של לקות חושית כפולה המתאפיינת בחרשות ועיוורון - הן בעיני עצמם והן בעיני החברה, ויש לכך השלכ ות על הערך העצמי. כמו כן, אנשים אלה חווים חסמים הנובעים מלקות ייחודית זו. עקב כך, קיים צורך בתפיסת חרשות ועיוורון כלקות ייחודית המתאפיינת בצרכים ייחודיים, ועקב כך נדרש פיתוח מענים מותאמים עבור אנשים המאובחנים עימה. שירותים אלה צריכים להתייחס לממדי חיים שונ ים ובכללם רווחה גופנית, רווחה נפשית, תפקוד עצמאי מרבי באמצעות הדרכה וטכנולוגיות מסייעות, העשרת שעות הפנאי וביסוס חוויית השתייכות בהקשרים חברתיים שונים במשפחה ובקהילה.
13 סקר צרכים לאנשים עם חרשו ת ועיוורון בגיל השלישי לאור מפגש של המרכז לחרש- עיוור גם עם מבוגרים עם חרשות ועיוורון ובהתבסס על סקירת הספרות, בכוונת המרכז להתאים את שירותיו גם לאוכלוסיית מקבלי שירות שחוו נסיגה חושית משמעותית בתחום הראייה והשמיעה. ההבנה היא כי צרכיה של אוכלוסיי ה ייחודית זו הינם מורכבים ומגוונים יותר בהשוואה לקשישים ללא אבחנה כפולה זו וכן בהשוואה לאנשים שהתעוורו או התחרשו בילדותם, ופי תחו אסטרטגיות וכלים להתמודד עם הלקות. מסיבה זו, קיימנו סקר ארצי בקרב אנשים עם חרשות ועיוורון בגיל השלישי מתוך כוונה למקד את צורכיהם , למפות את האסטרטגיות שפי תחו או רכשו, וללמוד מהצ לחות ומכי שלונות שחוו על מנת לפתח מודל שירותים שיאפשר להם זקנה מוצלחת ואיכות חיים במידת האפשר. השיטה השאלון לצורך הסקר ובהתבסס על סקירת הספרות, נבנה שאלון שכולל שלושה חלקים: חלק ראשון – כולל 11 שאלות רקע על אודות המרואיין. נוסף על שאלות על אודות גילו ומינו של המרואיין, נכללו שאלות המתייחסות לגיל שבו הופיעו לקות הראייה והשמיעה וכן פרטים על טכנולוגיות מסייעות ועזרים ש בהם משתמש המרואיין בשגרת חייו. חלק שני - כולל 7 שאלות מרכזיות, והוא סוקר את הצרכים של המרואיין בממד התפקודי, המשפחתי והחברתי (דוגמה לפריט: "כשאתם יושבים עם בני משפחה ואחרים לשיחה, באיזו מידה אתם מצליחים להבין את תוכן הדברים ושותפים לשיחה?") , התקשורתי (דוגמה לפריט: "עד כמה התקשורת שלך עם בני משפחה ואחרים נפגעה בגלל הירידה בשמיעה וראייה?") , הרגשי (דוגמה לפריט: "באיזו מידה אתה מרגיש שההתמודדות עם הירידה בשמיעה ובראייה השפיעו על מצב הרוח שלך?") ו כן בהתייחס למשמעות ופנאי (דוגמה לפריט: "האם מאז הופיעה ירידה בראייה ובשמיעה יצאת לנופש בארץ או בחו"ל? פרט"). חלק מהשאלות נוסחו כפתוחות, ולחלק הותאם סולם ליקרט בערכים מ- - 1 הסכמה נמוכה עם ההיגד, ועד - 5 הסכמה במידה רבה ביותר עם ההיגד. חלק שלישי - מתייחס לפוטנציאל ולרצון של ה מרואיין לקחת חלק בקבוצת מיקוד שתלווה בעתיד את תהליך דיוק מודל השירותים ויישומו. חלק זה מולא על ידי המראיין, לאור התרשמותו מהאדם במהלך הרי איון ובהתבסס על נכונותו לקחת חלק פעיל בקבוצה זו.
14 אוכלוסיית הסקר סקר הצרכים פנה בבסיסו לאנשים בגילאי 65 שנים ויותר. עם זאת, הוא כלל משתתפת אחת עם חרשות ועיוורון בגיל 60 . כלל משתתפי הסקר מוכרים על ידי הרשויות עם לקויות אלה. מתוך רצון להגיע לאוכלוסיי ה הכללית על מנת לכלול מקסימום משתתפים העונים על הקריטריונים, גיוס רוב האוכלוסייה של משתתפי הסקר נעשה באמצעות פרסום ממומן בפייסבוק בעזרתה של חברת פרסום ששירותיה נשכרו לצורך זה. התגובות לפרסום זה היו חיוביות במיוחד ואוהדות שכן רוב הפונים היו חסרי מסגרת תומכת ומכוונת לצו רכיהם המורכבים. חלק מהפניות נעשו בתיווך של בני משפחה או מכרים. קרוב לו ודאי שרבים נוספים שאינם מחוברים לערוץ קשר זה וצו רכיהם מורכבים במיוחד, לא פנו אלינו. כמו כן, גויסו משתתפים בסקר ממרש"לים (מרכז רב שירותים לעיוור) באמצעות פני יה למנהלות ומנהלים של 6-5 מרש"לים ומרכזי יום אחרים לעיוורים בתל אביב, אשדוד, רמת גן, נתניה , חיפה ופתח תקווה ובנוסף , באמצעות הפניה של מספר מקבלי שירות מ" מגדל אור" על ידי אשת מקצוע בארגון זה. בנוסף, נעשתה פנייה יזומה לאנשים שענו על הקריטריונים להשתתפות בסקר מקרב אנשים המוכרים ברשימות המרכז לחרש עיוור כמי שהשתתפו בפרויקטים תקופתיים קודמים של הארגון. הגורם השכיח ביותר לירידה בשמיעה של משתתפי הסקר הן הזדקנות טבעית של מערכת השמיעה (פרסביאקוזיס). איסוף הנתונים הראיונות בוצעו באופן אישי פנים-אל- פנים או טלפונית באמצעות עזרי הגברה או בתיווך בן משפחה. משך הרי איון הממוצע היה כ- 40 דקות. 69 ממשתפי הסקר השיבו לשאלות באופן ישיר, ואילו במקרים בודדים התקיים הרי איון בתיווך בן משפחה. שני ראיונות התקיימו פנים-אל-פנים עם איש צוות מהמרכז. במקרים שבהם היי תה לאנשי הצוות היכרות מוקדמת עם המרואיין, התקיים הרי איון על ידי איש מקצוע מחוץ למרכז לחרש עיוור שגויס למטרה זו. במקרים שבהם לאנשי הצוות לא הי יתה היכרות מוקדמת עם המרואיין, היו אלה הם שקיימו את הרי איון עימו. זאת על מנת לאפשר את איסוף המידע באופן יעיל תוך שימוש גם במיומנויות הצוות המקצועי במרכז לקיום תהליכי ת קשורת במצבים מורכבים אלה.
15 ממצאים תיאור אוכלוסיית המשתתפים בסקר השתתפו 80 משיבים – 46 נשים ( 57.5% ) ו- 34 גברים ( 42.5% ). טווח הגילאים היה 98-60 שנים. גיל המשיבים הממוצע עמד על 79 שנים. משתתפי הסקר גויסו מכל הארץ על פי הפירוט הבא: טבלה מספר 1 התפלגות משתתפי הסקר לפי מקום מגורים אזור יישובים מספר משתתפים צפון נהרי יה ( ,)1 אמירים ( )1 , נוף הגליל ( )1 , טבריה ( )1 , עכו ( )1 , קריית מוצקין ( )2 , קריי ת אתא ( )2 , חיפה ( )4 , גבעת אולגה ( )1 , חדרה ( )3 17 השרון נורדייה ( )1 , אבן יהודה ( )1 , בארות יצחק ( )1 , נתניה ( )6 , רעננה ( )2 , ראש העין ( )1 , ירחיב ( )1 13 מרכז פתח תקווה ( )7 , ראשון לציון ( 4 ), תל אביב ( )13 , רמת גן ( )4 , גבעתיים )1( , בת ים ( ,)1 חולון ( )2 , אור יהודה ( )1 33 ירושלים בית שמש ( ,)1 ירושלים ( )3 4 דרום אשדוד ( )7 , אשקלון ( )1 , יד נתן ( )1 , להבים ( )1 , קיבוץ שובל ( )1 , באר שבע ( )1 , ערד ( )1 13 תחומי העיסוק ש בהם עבדו המשיבים, טרם פרישתם לגמלאות כללו מגוון תחומים שקובצו ל- 11 קטגוריות כמפורט בתרשים הבא:
16 תרשים מספר 1 פילוח אוכלוסיית משתתפי הסקר על פי תחומי עיסוק תעסוקת המשיבים כיום כוללת את הפעילויות האלה: פעילויות מאורגנות - (ביקור במרש"ל) ( ,)9 ביקור במועדון חברתי לעיוורים ( ,)3 התנדבות ( ,)3 חוגים ויצירה ( ,)4 לימודים והנחיית קבוצות ( ;)2 פעילות ביתית - עקרת בית ( ,)4 צריכת מדיה כטלוו יזיה, מוזיקה ופודקאסטים ( ,)5 שימוש במחשב ובאינטרנט ( ,)3 קריאה ( ;)2 פעילות גופנית - שחי יה והתעמלות ( ;)1 תעסוקה גם לאחר גיל הפרישה - עבודה סוציאלית, תי אטרון ושמירה ( 4 ), פעילויות חברתיות וטיולים ( ;)4 אחר - ניהול ועד בית משותף ( 1 ), טיפול בחיות מחמד ( 1 ) וגינון ( ))1 . כמו כן, חמי שה משתתפים ציינו כי הם חסרים תעסוקה מוגדרת במהלך שעות היום. יצוין כי חלק מהמשתתפים תיארו מספר פעילויות. בהתייחס לגיל ש בו הופיעה הירידה בשמיעה, הטווח היה לידה עד 88 שנים, והגיל הממוצע 56 שנים. בהתייחס לגיל ש בו הופיעה ה ירידה בראייה טווח הגילאים הוא 90-0 שנים, והגיל הממוצע שבו הופיעה הלקות, הוא 46 שנים. יש לזכור שהגיל הממוצע ש בו הופיעה הנסיגה בראייה ובשמיעה נמוך מגיל הזקנה שכן חלק מהנשאלים פי תחו מוגבלות אחת בטרם הגיעו לגיל הזקנה. 43 משיבים ( 54% ) ציינו כי הם משתמשים במחשב ובטבלט ו- 46%( 37 ) ציינו כי אינם נעזרים בהם. מקרב אלה המשתמשים במחשבים, ציינו חלק מהם כי הם נעזרים בתוכנות הנגשה כ קוראי מסך ובהן: NVDA , JAWS , VoiceOver 7( משתמשים). 6 משיבים דיווחו על שימוש בתוכנות הגדלה - (2) ZoomText והגדלה כללית ( .)4 שני משיבים דיווחו על שימוש בטמ"ס (טלו ויזיה במעגל סגור). חלק מהמשיבים דיווחו על שימוש באפליקציות ובשירותים, כמו דואר אלקטרוני ( 8 ), גוגל ( ,)7 WhatsApp 4( ), אתרי חדשות ( ,)3 ומשתמש אחד ציין כי הוא משתמש במשחקי מחשב. משתתפים
17 בודדים נוספים ציינו כי הם משתמשים בתוכנות לבינה מלאכותית, מאזינים לתוכניות רדיו דרך המחשב וצופים ב- YouTube . אשר לשימוש בטלפון חכם – 23% ( 18 ) ציינו כי אין ברשותם טלפון חכם, ו- 62 משיבים ( 77% ) ציינו כי בבעלותם מכשיר כזה. מקרב אלה המשתמשים בטלפון חכם, 47% משתמשים באייפון ו- 53% משתמשים באנדרואיד. המשתמשים בטלפונים הניידי ם נעזרים בהם לתקשורת - ווטסאפ ( ,)32 שיחות טלפון ( ,)8 SMS ,)2( דואר אלקטרוני ( 2 ) ופייסבוק ( 2 ). חלקם משתמשים בעזרי נגישות , כמו VoiceOver ,)9( ה גדלת מסך ( ,)4 סירי ( Siri ,)6( ) Be My Eyes ,)4( הקראה ( .)3 חלקם משתמשים בטלפון הנייד על מנת לצרוך מידע ובידור – גוגל ( ,)7 יוטיוב ( ,)3 רדיו ( ,)3 חדשות ( ,)2 ערוצי ספורט 3( ) וטיקטוק ( .)2 בנוסף, המשתמשים בטלפון חכם נעזרים בו לקריאה ולמידה באמצעות אפליקציות שונות - קרא קל ( ,)6 ספריי ה לעיוורים ( ,)1 דף יומי ( ,,)1 אפליקציית סידור תפילה ( .)1 הטלפון החכם משמש את הנעזרים בו גם ל ניווט ותחבורה - Moovit (אוטובוס קרוב) ( ,)2 משתמש אחד נעזר ב- Waze ואחד נוסף ב- RightHear . שימושים נוספים של בודדים כללו שימוש בלוח שנה, משחקים, תשבצים, Spotify , פודקסטים (הסכתים), Cash Reader לקריאת חשבונות בנק, NVision ו- Gemini (כלי עזר מבוסס AI .) משתתפי הסקר נשאלו באלו עזרים הם משתמשים על מנת להתגבר על לקות השמיעה, ואלה תשובותיהם: רובם ( 48 ) ציינו כי הם נעזרים במכשיר שמיעה ; ארבעה ציינו כי הם נעזרים במכשיר שמיעה עם בלוטות', ולשניים שתל קוכליארי ; ל- 12 אין מכשירי שמיעה; חלק מקרב משתתפי הסקר משתמשים בעזרים נלווים, כמו מגבר לטלפון או אוזניות מתאימות, אייפון המתחבר למכשיר שמיעה וטלפון עם לחצנים מוגדלים. בהתייחס לעזרים ש בהם משתמשים הנשאלים לראייה, חלק גדול השיבו חלקית על שאלה זו, ולפיכך אין משמעות סטטיסטית להתפלגות של היקף השימוש בעזרים שונים. עם זאת, העזרים שכן דווח עליהם הם אלה : משקפיים לסוגיהם, שימוש בזכוכית מגדלת, טמ"ס (טלוויזיה במעגל סגור), OrCam ( מכשיר לביש המעניק עצמאות למשתמשים דרך תרגום של תמונה לקול), עזרים קוליים, כמו Voiceover ( קורא מסך), Siri ( מערכת בינה מלאכותית לעזרה אישית) ו- JAWS ( תוכנה לקריאת מסך) . חלק מהמשיבים נעזרים במקל נחייה. משיב אחד ציין כי הוא קורא ומקליד בברייל.
18 ממצאי סקר הצרכים פריט מספר 1 בסקר הצרכים התמקד בשאלה: " האם ישנם דברים שאהבת לעשות פעם שאת/ה לא יכול/ ה לעשות היום בעקבות הירידות בשמיעה וראייה? נא פרטו". תשובת משתתפי הסקר לימדו על חוויות אובדן בתפקוד ובשגרת החיים. קיבצנו חוויות אלה לשישה תחומים: פעילויות חברתיות (ביקור במועדונים חברתיים, התנדבות), קריאה ולמידה (ק ריאת עיתונים, ספרים ו מכתבים , לימוד שפות והעשרת ידע כללי, השתתפות במועדוני קריאה), פעילויות פיזיות וספורטיביות (ה ליכה עצמאית או בקבוצות, שחייה, פילטיס, ריקוד, טיולים בטבע ובמקומות עם נוף), ניהול הבית ( בישול, ניקיון, קניות בסופרמרקט ובשוק , עבודות בית קלות, הדלקת נרות, נהיגה, נהיגה בלילה, שימוש בתחבורה ציבורית, שימוש במוניות, תיקונים בבית, אינסטלציה וחשמל בבית, הדרכה לבני משפחה בעבודות טכניות כגון קידוח, עבודה בגינה), תחביבים ופנאי ( תשבצים ומשחקים, בילויים וקניות, צפייה בטלוויזיה ובסרטים, האזנה למוזיקה, ציור, כתיבה, סריגה, תפירה, עיסו ק בקרמיקה ובאמנות, נגרות כתחביב , מילוי לוטו וטוטו, שימוש באייפד ובמחשב, נסיעות לחו" ל) וכן ירידה בתפקוד הכללי ( ירידה הדרגתית בתפקוד מלידה, קושי בהתמצאות במקומות חדשים ורחוקים, ירידה בשמיעה שלא מאפשרת לשמוע צלצול טלפון או להבין שיחות ב מקומות ציבוריים , קושי לזהות פנים של אנשים, תלות בעזרה חיצונית ותחושת החמצה וגעגוע לפעילויות שיכלו לבצע בעבר). שאלה מספר 2 בשאלון הסקר התייחסה לפגיעה בתקשורת עם בני המשפחה בשל הירידה בשמיעה ובראייה. חלקה הראשון של השאלה היה כמותי בדירוג 1 (לא נפגעה כלל) ועד 5 (נפגעה במידה רבה ביותר). החלק השני הותיר מקום להערות כלליות. 79 משתתפים השיבו לשאלה זו. התשובות היו אלה: 10 משיבים ( )12.5% ציינו כי התקשורת עם בני המשפחה לא נפגעה כלל, 20 משיבים ( )25% ציינו כי התקשורת נפגעה במידה מועטה, 20 משיבים ( 25% ) ציינו כי היא נפגעה במידה בינונית, 19 משיבים ( 25% ) ציינו כי היא נפגעה במידה רבה, ו- 10 משיבים ( 12.5% ) ציינו כי התקשורת נפגעה במידה רבה ביותר. חלקה השני של השאלה ביקש לבדוק עד כמה הנשאלים משתמשים באפליקציית Whatsapp , ומקבלים באמצעותה הודעות משפחתיות. 75 נשאלים השיבו לשאלה זו. 67 משיבים ( 89% ) השיבו בחיוב ו- 8 משתתפים בסקר ( 11% ) השיבו בשלילה. . אלה היו תשובותיהם: חלק מאלה אשר מעודכנים ב- Whatsapp העירו כי הם מקבלים את העדכונים באופן מתווך על ידי בני משפחה (בעל, ילדים, אחות), חלקם משתמשים ב- Whatsapp באמצעות המחשב או סירי, חלק מקבלים רק הודעות טקסט ולא תוכן גרפי, אחרים מקבלים הודעות קוליות, יש מי שדיווחו כי הם מקבלים
RkJQdWJsaXNoZXIy MTA3NQ==